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欧洲联盟个性化医学

EAPM:很久没见了……诊断过程

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在这里 欧洲联盟个性化医学 (EAPM) 我们经常标出整个欧盟许多患者缺乏早期诊断和公平治疗机会的问题。 这些是患有多种不同疾病的患者。 显然,处理各种癌症的人构成了这一类别中最大的人群之一,这不仅仅涉及罕见癌症,在这个领域中,您可能会合理地预期会有更多的困难。 长期以来,我们就一直缺乏足够的早期诊断(通常是由于缺乏筛查程序和指南)以及无法以及时且负担得起的方式获得最佳治疗方法。 但是由于COVID-19大流行,情况变得更加严重, 写EAPM执行董事丹尼斯·霍根。

在这里,我们与一名58岁的男子交谈,他已经被诊断出患有舌癌和颚癌,并且即将接受治疗。 诊断,然后等待治疗开始日期,需要很长时间。 丹尼斯·霍根 是面试官。 我们称我们的病人为“彼得X“。

DH:彼得,各国都有报道称新的冠状病毒情况已对其他同等重要的疾病产生了负面影响。 请您对此进行说明吗?

PX:好的,好吧,由于当前社会上大部分地区都受到限制,许多国家的人担任实际重要职务的人数有所下降,而且公民的优先事项往往会发生变化,这在逻辑上是不合逻辑的。 许多人似乎认为他们不应该占用任何医护人员的时间。 他们也需要治疗,但他们“不想惹麻烦”。

同时,出于相同的原因,一些地区实际上至少在临时基础上完全暂停了化学疗法的治疗,使患者别无选择。 事实证明,事实并非如此。

一个简单的事实是,未经治疗的癌症患者死亡的风险与感染Covid-19病毒的脆弱人群一样高。 当然,它不仅可以治疗癌症,还可以治疗其他疾病,但这是一个很好的例子。

DH:有点棘手...在您的情况下,诊断需要花费多长时间?

PX:比起一开始问我的时间要长得多,但是,除了确切的细节,我的故事显然不是那么不寻常。

这是因为我的牙齿有点颤抖,同时又遭受耳痛。 面对的是同一面,所以酒吧下的每位专家都说,他们可能是有联系的,而且在这种情况下,这一次是对的!

因此,在尝试了药剂师的一些耳垢去除剂后-不起作用-我最终去医院给我的耳朵打了针。 两个一个的价格! 他们肯定需要它,但这对痛苦没有影响。

接下来是去看牙医,我们决定,该死的,然后拔了牙。 一段时间后,牙医无奈地开了抗生素,很明显,牙齿留下的蛀牙不能正常愈合。 而且,耳朵的疼痛仍然存在,因此下一站是医院的“耳鼻喉科”。

那时,我被告知要进行两次扫描,一次是放射性的,几天后被转送到另一座城市的一家医院做活检,其依据是,如果发现是癌症,我必须接受治疗。反正那里。 这是一个三个小时的旅程。

DH:此刻的总时间是多少?

PX:几个星期,所有的人都花了各种止痛药,我通常会避免。

DH:那么接下来发生了什么?

PH:好吧,有些沮丧,我和一个拖着的朋友一起,部队进了一个有问题的城市的一家旅馆,并在有关医院进行了舌头和颌骨活检。 我不会详细介绍,但我不建议您进行舌头活检-既痛苦又不舒服。 一点都不好。

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然后,在进行了一次有效的小手术之后,建议我在舌头while愈的时候不要说话,这当然让很多人觉得很有趣。 总是站在光明的一面...

然后,我不得不等待三个星期才能得到结果。 最终,我接到了电话,回去,坐了三个多小时的教练,再回到旅馆,到了城市医院。 正如我当时所预料的那样,这是癌症。

当时的话题是手术,去除我的一部分舌头,然后将其替换为胸肌,然后用我的下颌部分做同样的操作,从另一部分解剖结构中替换掉我的舌头。

但是首先我必须进行全面扫描-CAT? -但是他们一个月都无法适应我。 所以在这里,我知道我患有癌症,他们知道我患有癌症,我所有的朋友都知道我患有癌症,现在我必须等待一个月,看看在决定最终治疗方案之前可能还有其他可能。

DH:我只能想象你的无奈。

PX:是的,这次我正在服用更强的药物,这些药物会干扰我的睡眠并引起便秘。 快乐的日子,不是。

最终,我回到医院进行了扫描,又过了三个星期才叫我返回结果。 那时,一位顾问(当时我曾见过几位顾问)告诉我,在就如何前进做出最终,最终和最终决定之前,我必须拜访其他专家,并考虑到我的生活距离将所有这些快速协商安排为一天是很有意义的。 事实证明这是可能的-但只能等待另外三个星期。

同时,癌症肯定不会消失,不是吗? 恰恰相反。 此时,我正从沮丧中摆脱出愤怒。 在某些场合几乎流下了眼泪。

无论如何……最终,这些约会发生了,我在一家旅馆住了三晚,终于见到了这位外科医生,我一直不敢相信,直到整整一整天都在手术,他告诉我手术已经太迟了,我不得不略过一遍。直接去化疗和放疗。

我全力以赴,再也不要在那儿吹牛。 在那儿,我正面临着一个正在发展的癌症,每个人都知道,被迫从支柱到职位都被告知,现在对于计划A来说为时已晚,我们必须跳到计划B。

DH: 好吧。 接下来是什么?

PX:提示再进行一次咨询,然后再进行一次等待和往返,并进行一次“遮罩”测量,以使我在放疗期间保持头部不动。 接下来是两周的开始日期。 到那时,我不得不搬到这座城市-付出巨大的代价-在一个我不认识的人的旅馆里住上两个月,同时经历着可怕的化学和无线电结合。

那就是我们的位置。 丹尼斯,明天开始治疗。 我感到孤独和恐惧,并且在巨大的财务压力下,尽量不要考虑这样一个事实:如果这一切都在几个月前完成,那么无论好坏,它都会被擦掉,我会回来的现在在家中,而不是在一个陌生城市的旅馆里呆在手提箱里。

当然,无论如何,这一切都已经够糟糕的了。 但是Covid-19疫情肯定会影响员工的可用性。 从好的方面来说,至少我很幸运,他们还没有停止我所在的化学领域。

对我而言,这实际上是一个生死攸关的问题,对于受影响最严重的Covid患者而言,这当然是一个生死攸关的问题,尽管当然在不同的情况下。

DH:那么您对此感觉如何?

PX:显然很沮丧,有点生气,很害怕,因为它在各个方面都会令人恐惧,并且知道-根据我的顾问的说法-有时候我可能会感到不适,以至于他们将我整夜住院。

同时,我已经减轻了体重,正在服用液态食品,因为吃大多数固体食物会很痛,而且接下来的两个月我再也不能喝了!

积极思考,现在我们终于步入正轨,我可能会摆脱癌症。 一个人只能寄希望。 我想变得积极。

我最后要说的是,尽管所有这种非常严重的COVID-19情况都在进行中,请不要突然认为其他重病患者可以被推到一边。

DH:谢谢你,彼得。

令人遗憾的是,我们的受访者于2020年9月因癌症去世–我们非常希望他能够在葡萄牙欧盟轮值主席国主持下参加下一次会议,即EAPM的第8届欧盟轮值主席国会议。 这次会议将于9月16日XNUMX日至XNUMX日举行,主题为“与创新一起前进:为什么,怎样以及如何解决欧盟葡萄牙轮值主席国医疗保健方面的实施差距”。 请找到注册链接 点击此处 和议程 点击此处.

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