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生命危在旦夕数据保护讲座

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EAPM03_154858欧洲联盟个性化医学(EAPM)执行董事丹尼斯·霍根

数据保护目前正在讨论的 trilogue-欧洲委员会,委员会和议会之间的讨论的名称-在制定新的数据保护法规之前。

现在,这个即将到来的新的统治的症结之一是,欧洲议会似乎只专注于个人数据的毯子保护,而没有考虑到的无数使用这一重要信息,可以有研究,尤其是在世界医学。

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议会无疑是善意行事,但在这种情况下,似乎犯了一个下意识的反应来担忧谷歌,Facebook,甚至美国政府s到处理和与公众看到的东西对个人的一点关心使用数据的能力。

研究人员没有在这样一个巴掌快乐的方式工作,它误以为这是不可能保持个人数据安全, 同时仍然允许其用于医学研究目的使用。

数据 已用于研究了几十年的原因,其存储有没有关系是什么 议会似乎 恐惧。 要扔的医疗数据转化为一个包罗万象的保护毯是完全错过的区别,因此,整点。

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这是一个事实,即,瓦特henever他们可以,研究人员将使用个人数据前询问的同意。 但 这也是事实是Sometimes同意 是很难得到 在实用性方面。 想象一下,一个研究,探讨,比如说,糖尿病对全欧洲 规模化, 试图联系 抓住 每个人都参与其中。 询问 用于 个人 同意 利用自己的组织或结果会导致 严重的后勤问题。

因此,应 大家扔掉所有这些宝贵的数据 目前正在收集和很多有 保存下来的几年里,从而忽视了500万潜在患者跨28成员国的需求?

当然不是。

如果你仍然不知道,这里有一对夫妇在健康的舞台上数据使用的例子:很多 使用个人资料的研究有 导致了更好的 理解, 烟草可以做的损害。 在哪里现在无可争议 烟草和肺癌之间的链路 来自? 研究。

这样 研究已 提高认识,公众和政府,并有 帮助拯救了数百万人的生命.

一些 以上 研究依赖于审查病历,以确定个人是否有资格,他们可能被要求同意了。 如果议会的观点最终在最终法规,日is 有可能使这一类型的未来的研究 非常困难 甚至是不可能.

这简直是 因为资料当事人的同意,将需要研究人员 甚至 确定合适的人问他们是否愿意参加调查。

第二个例子是知识,至少在英国, 富裕的女性更容易得乳腺癌比 不太富裕 妇女,但 后者更容易从它死去。

A 研究表明,妇女从贫困地区较差的存活率不受医疗保健或治疗较差的访问造成的,但实际上是有问题的不相关的乳腺癌有关即其它疾病或 共存病。

Th特别是 研究中使用医院 GP 记录看参与癌症治疗的因素 接受治疗 和不, -甚至 等待时间. TØ确保结果是 un -对于有意义的研究至关重要- 该研究获得特别批准,允许使用可识别的数据,而不同意。

欧洲 议会修改意见将使未来的研究 这种 不可能 因为数据保护条例 将禁止 本。 

让我们记住,一般来说,对atients相信 这是 重要的是分享他们的数据进行研究。 It不难看出为什么-他们自己的治疗方法当然取决于过去的研究,他们的孩子将从今天正在进行的研究中受益。

It千真万确周围有个人数据的安全性的恐惧。 大洋彼岸的天堂最近的事件牛逼的帮助下,也有新的欧洲法院 安全港裁决。 而强大的和 有效的保障措施,保护个人数据的研究已经存在

Researchers有义务保证数据的安全, 以及 使用个人数据的研究始终需要通过伦理委员会批准 在相关的国家或国家。 这样 保障措施保持数据安全 多年来,虽然没有停止研究的重要流程。

限制个人资料的使用将有 僵化的效果 在研究中, 这将反过来,对今天的健康产生影响小号500万人居住在欧盟潜在患者,再加上几代人。

总部位于布鲁塞尔的多方利益相关者集团,欧洲联盟的个性化医学(EAPM)认为,在大多数情况下,一次性同意裁决将成为任何监管的重要组成部分的。 这允许各个指定一个广泛的用途为他或她的数据,而不研究人员不必再次返回时间和时间许可特定研究。

广泛同意的是n 卫生研究的重要途径 因为它 让参与者分享他们的数据对未来的研究, 在认识到这一事实科学家今天不能预测什么将是有益的明天。

这本 最大程度地增强 的数据资源的好处。 然而, EAPM和其他人指出,即使这种类型的 同意是不 理想中的每一种情况。 小号ometimes是不可能寻求许可的。

该联盟认为,这是至关重要的 最终的Regulation包括来自同意在研究中使用的健康数据的豁免。 

最后,这是至关重要的trilogue辩论的结果产生了数据保护条例并不妨碍研究,但发现不可否认需要保护患者的个人数据和广大公众之间的平衡,但不响,栅栏重要数据到急需的医学研究嘎然而止点。

这将使欧洲的研究也为开发突破性的治疗方法投资没有意义的实习生,可以说是它将使甚至不及义道德。

底线是,当前和未来的生命危在旦夕。

欧盟委员会

NextGenerationEU:欧盟委员会向斯洛文尼亚支付了 231 亿欧元的预融资

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欧盟委员会已向斯洛文尼亚支付了 231 亿欧元的预融资,相当于该国在恢复和复原基金 (RRF) 下拨款的 13%。 预付款将有助于启动斯洛文尼亚复苏和复原计划中概述的关键投资和改革措施的实施。 委员会将根据斯洛文尼亚恢复和复原力计划中概述的投资和改革的实施情况,批准进一步拨款。

该国将在其计划的整个生命周期内总共获得 2.5 亿欧元,其中包括 1.8 亿欧元的赠款和 705 亿欧元的贷款。 今天的支付是在最近成功实施 NextGenerationEU 下的第一次借款操作之后进行的。 到今年年底,欧盟委员会打算筹集总计 80 亿欧元的长期资金,辅之以短期欧盟法案,为下一代欧盟成员国的第一笔计划支出提供资金。

RRF 是 NextGenerationEU 的核心,它将提供 800 亿欧元(按当前价格计算)以支持成员国之间的投资和改革。 斯洛文尼亚计划是欧盟前所未有的应对措施的一部分,旨在从 COVID-19 危机中脱颖而出,促进绿色和数字化转型,并加强我们社会的韧性和凝聚力。 一种 新闻稿 可在网上。

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塞浦路斯

NextGenerationEU:欧盟委员会向塞浦路斯支付了 157 亿欧元的预融资

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欧盟委员会已向塞浦路斯支付了 157 亿欧元的预融资,相当于该国在恢复和复原基金 (RRF) 下的财政拨款的 13%。 预付款将有助于启动塞浦路斯复苏和复原计划中概述的关键投资和改革措施的实施。 委员会将根据塞浦路斯恢复和复原计划中概述的投资和改革的实施情况,批准进一步的支付。

该国将在其计划的整个生命周期内总共获得 1.2 亿欧元,其中 1 亿欧元提供赠款和 200 亿欧元贷款。 今天的付款是在最近成功实施 NextGenerationEU 下的第一次借款操作之后进行的。 到今年年底,欧盟委员会打算筹集总额高达 80 亿欧元的长期资金,辅之以短期欧盟法案,为下一代欧盟成员国的第一笔计划支出提供资金。 作为 NextGenerationEU 的一部分,RRF 将提供 723.8 亿欧元(按当前价格计算)以支持成员国之间的投资和改革。

塞浦路斯计划是欧盟前所未有的应对措施的一部分,旨在从 COVID-19 危机中脱颖而出,促进绿色和数字化转型,并加强我们社会的复原力和凝聚力。 一种 新闻稿 可在网上。

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比利时

欧盟凝聚政策:比利时、德国、西班牙和意大利获得 373 亿欧元用于支持卫生和社会服务、中小企业和社会包容

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欧盟委员会已向五个 欧洲社会基金 (ESF) 和 欧洲区域发展基金 (ERDF) 在比利时、德国、西班牙和意大利的运营计划 (OPs),以帮助这些国家在以下框架内进行冠状病毒应急响应和修复 反应欧盟. 在比利时,瓦隆区 OP 的改造将额外提供 64.8 万欧元用于采购医疗设备以用于医疗服务和创新。

这些资金将通过能源效率、环境保护、智慧城市和低碳发展,支持中小企业发展电子商务、网络安全、网站和网上商店,以及区域绿色经济。公共基础设施。 在德国黑森州,55.4 万欧元将用于支持大学和其他研究机构的健康相关研究基础设施、诊断能力和创新,以及气候和可持续发展领域的研究、开发和创新投资。 该修正案还将通过投资基金为中小企业和初创企业提供资金支持。

在萨克森-安哈尔特,75.7 万欧元将促进中小企业和机构在研究、开发和创新方面的合作, 并为受冠状病毒危机影响的微型企业提供投资和营运资金。 此外,这些资金将允许对企业的能源效率进行投资,支持中小企业的数字创新以及为学校和文化机构采购数字设备。 在意大利,全国 OP“社会包容”将获得 90 万欧元,通过“住房优先”服务,将提供即时住房与有利的社会和就业服务相结合,以促进经历严重物质匮乏、无家可归或极端边缘化的人们的社会融合.

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在西班牙,卡斯蒂利亚莱昂的 ESF OP 将增加 87 万欧元,以支持因危机而暂停或减少合同的个体经营者和工人。 这笔钱还将帮助遭受重创的公司避免裁员,尤其是在旅游业。 最后,需要资金以允许基本社会服务以安全方式继续进行,并通过雇用更多员工来确保整个大流行期间的教育连续性。

REACT-EU 是 下一代欧盟 并在 50.6 年和 2021 年期间为 Cohesion 政策计划提供 2022 亿欧元的额外资金(按当前价格计算)。措施侧重于支持劳动力市场弹性、就业、中小企业和低收入家庭,并为未来发展奠定基础。绿色和数字化转型以及可持续的社会经济复苏。

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