#EAPM：沮丧的患者应该得到更好的医疗保健策略

在当今超级科学和基因组学突破的时代，从来没有更好的机会在正确的时间为正确的患者提供正确的治疗， 写欧洲联盟个性化医药（EAPM）执行董事丹尼斯·霍根.

不仅如此，不断提高的患者意识和知识也带来了新的要求，即代表他们成为自己治疗的中心-共同决策的一部分，以及患者和前线之间的双向路医疗保健专业人员或HCP。

至少，这就是理论。 但是障碍仍然存在。 如果这些医生和护士要掌握新疗法和新药的最新知识（然后可以将其传递给患者），那么对HCP的培训就需要放在欧洲的议程上。

他们需要意识到正在进行的临床试验可能会使他们的患者受益，并承诺在适当的情况下转诊。 另外，现在应该要求HCP具有更好的沟通技巧，并且在建议治疗时必须学会考虑患者的生活方式，工作情况等。 实际上，他们需要多听。

就患者而言，他们有很多问题。 他们深知科学发展迅速，经常发现新的罕见疾病，对基因组学的理解和利用正在以惊人的速度发展，并且数据收集，存储和共享（至少在理论上）意味着更多现有的信息可以帮助找到治愈他们的疾病，甚至阻止他们发展的方法。

但是他们经常问为什么在影响他们的领域没有做更多的研究。 在某些情况下，研究实际上已经完成了-但这些信息要么在欧洲范围内（或者实际上在全球范围内）被复制，要么没有离开孤岛，要么受到既得利益的迫切保护。

当然，这对于所有患者来说都是非常沮丧的，他们中的大多数人（在受控的道德条件下）为社会造福而共享他们的医疗数据都没有问题。 他们对于保护性法律和/或缺乏有效结合以减慢（在某些情况下阻止）信息传输的基础设施感到沮丧。

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不仅如此，而且缺乏适当的激励机制来鼓励研究人员和制药公司投入时间和金钱来开发药物和治疗方法，例如，为构成罕见病折磨小组的少数人群。

如上文所述，缺乏协作（无论是否有意）阻碍了个性化医学的不懈前进。 在学科内部以及学科之间，太多的孤岛思维阻碍了共享知识，数据等的努力。 从长远来看，这对任何人都没有好处，甚至在短期内也可能严重损害患者。 难怪患者团体会生气和沮丧。

使患者尽可能难以访问自己的健康数据的无意识和阻挠他人的政策导致许多公民充其量只能感到沮丧和沮丧。 毕竟，他们拥有数据，所以为什么要问他们，为什么不跳过看似无尽的圈就掌握数据呢？ 他们拥有知识，并有权自由和完全访问与他们个人有关的数据，也可能与父母有关。

基本上，他们会告诉您，围绕个人医疗数据和患者存在太多的“保姆状态”哲学，这很正确，这已经足够了。 他们希望-他们要求-在自身疾病和治疗的管理中被平等对待。

并不是说社会使得患者特别容易了解某些疾病的情况。 在整个欧洲，获得最佳医疗保健的机会并不平等，富国和穷国之间甚至地区之间都不尽相同，但是人们会以为互联网是最平等的，对吧？ 不必一定如此，因为订阅领先的医学期刊可能很昂贵，因此，许多仅搜索最新，可靠且通常是复杂信息的人无法访问。

法律和政策制定者都知道这一切。 但是，尽管承诺每当政治周期左右（四到八年，五年或十年）都采取行动时，我们不断提供的新领导人似乎很少在整个欧盟范围内进行合作，这实际上是需要的。 承诺创建更好的集成系统，承诺减少官僚主义，誓言实施更好的指南，所有这些都是大军。

病人一次又一次地听到他们的声音，但事实是，例如，许多法规已经过时，不再适合目的。 患者有权受挫和生气。 他们要求在自己的医疗保健过程中处于中心地位，尽管情况正在缓慢改善，但发展速度还不足以跟上科学的巨大飞跃。 这必须尽快改变，以使欧盟500个成员国中目前和潜在的28亿患者受益。

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