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欧洲联盟个性化医学

健康数据机会:说同一种语言 

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早上好,健康的同事们,欢迎来到欧洲个性化医疗联盟 (EAPM) 更新,今天的重点是欧盟健康数据空间以及与术语有关的关键问题,即这如何影响理解, EAPM执行董事Denis Horgan博士写道。

术语的对齐

7 月 XNUMX 日,EAPM 就欧盟健康数据空间的新提案召开了欧盟专家小组会议。 该小组活动将决策者与来自医疗保健、学术界、工业界和患者组织的思想领袖聚集在一起,相互学习,讨论当前的发展状况以及共同开发和采用最佳实践的方法。

结果的关键信息之一是,专业人士和公众需要更清楚地了解数据如何为更好的医疗保健打开大门的新技术,例如使用来自生物标志物测试的数据。 目前,通用术语的不一致使用阻碍了医疗保健的进步。 

混乱很明显:术语差异很大,这反映在国家一级的实施中。 

最需要的领域之一是与测试相关的术语

例如,针对体细胞突变或其他目的的生物标志物检测、先进的分子检测或突变或变异的种系基因检测——它们都提供了改善护理的关键,但它们仍然存在多种不同的定义或用法。 是时候协调语言,简化沟通,清楚地解释测试的目的和意义了。

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这不是语义问题。 作为测试可以带来的精确度的一个方面,以及允许部署为患者提供新水平护理的个性化医疗,这一点至关重要。 生物标志物和其他类似的先进测试已成为诊断和治疗的重要工具,并在健康研究中发挥着越来越大的作用。 

他们提出了更精确评估的前景,确定最有可能对特定治疗产生反应的患者,或更准确地预测和监测疾病进展。 他们甚至可以识别出患特定疾病风险增加的患者。 但对医学术语的混淆是这些测试允许的精准医学的障碍。 

测试科学的进步速度超过了机构和个人跟上的能力,甚至专业人士也使用不同的术语。 术语的混乱和不确定性也阻碍了对治疗和研究中各种技术和测试方法的优点的理解的努力。 更好地理解和简化使用一致术语的方法将有助于接受和促进公众信任,从而更广泛地采用适当的测试,并改善健康状况。  

统一的声音将帮助医学界和患者就个性化医疗所基于的测试的好处达成共识。 

但是对于测试提供的所有潜力,精炼测试的实际速度远远落后于最佳实践建议。 尽管对非小细胞肺癌患者的预测性生物标志物检测和随后的一线靶向治疗有明确的临床益处和指南建议,但有证据表明检测尚未在临床环境中得到广泛接受。 

必须克服一些艰巨的挑战,以实现利用生物标志物测试改善患者健康的目标,并通过减少漏诊或不适当的治疗选择来促进卫生系统的相应可持续性。 障碍的范围从临床社区的不熟悉和新出现的机会到测试支付的不确定性。 但现在受到更严格审查的因素之一是测试术语的多样性。 这引起了患者甚至卫生专业人员的困惑,对使用率产生负面影响,并影响对数据保护和信息系统互操作性等不同问题的有效解决方案的寻求。

XNUMX 月出现了一个有趣的平行现象,由欧盟委员会和经济合作与发展组织主办的一项活动,标志着启动了一项旨在提高整个欧盟金融知识的联合项目(国际金融教育门户项目)。 “新的欧盟框架旨在在金融服务领域建立共同的欧盟术语,并制定金融扫盲政策和计划,”公告称。 

如果扫盲和标准化术语是金融服务公众参与的一个重要领域,那么它对影响每个人的健康有多重要?

这是 EAPM 将在多利益相关方层面作为立法/政策层面参与的领域。 

在其他新闻....

癌症权利

委员会已经启动了一项程序,以解决欧盟癌症患者的“被遗忘权”,并有可能制定新的欧盟行为准则。 

“被遗忘的权利”是指长期处于癌症缓解期的人,其先前的诊断不会影响他们获得抵押贷款和贷款的机会。 

卫生专员 Stella Kyriakides 周一解释说,银行和保险公司无法轻易评估与癌症和可能复发相关的风险。 她说,这意味着他们“倾向于谨慎行事”,这导致人们在获得金融服务时经常受到不公平待遇。  

欧洲 COVID-19 情景中心

欧洲疾病预防和控制中心在一份声明中宣布,欧洲 COVID-19 情景中心于周一(6 月 XNUMX 日)启动,将有助于对大流行的长期演变进行预测。 

情景 将关注大流行在 COVID-19 病例、住院和死亡方面的演变,涵盖 12 到 30 个月的时间。 该中心将使用 XNUMX 个欧盟/欧洲经济区国家、英国和瑞士的组合情景。 

目标当然,这是通过检查各种情况下的不同变量来限制冠状病毒的后果,这有助于为决策者的决策提供信息。 疾病机构说,其中一些变量可能包括,例如,免疫力减弱的速度。  

COVID和猴痘

随着人们对猴痘的关注转向猴痘,对 COVID-19 大流行的关注继续减弱,官员和公众将有一种似曾相识的感觉:世界卫生组织周二表示,欧洲各地的猴痘爆发比第一个官员报告的几周前开始大陆上的案例。 “即使每天都有新患者出现,但对过去病例的调查表明,我们地区的疫情早在 XNUMX 月中旬就已经爆发,”世卫组织欧洲的汉斯·克鲁格说。 

不戴口罩的夏天

尽管人们担心夏季节日可能会成为猴痘的超级传播者,但这并不是围绕 COVID-19 表达的真正恐惧。 对于欧洲大部分地区来说,口罩几乎已成为过去,并且在即将到来的长周末,英国计划为女王白金禧庆典举办数千场活动,让人感觉世界已经从大流行中走出来了。 尽管流行病学情况明显好转,但各国仍在继续评估和推荐额外的疫苗接种剂量。 本周立陶宛将为免疫系统受到抑制的成年人提供第四剂疫苗,卫生部门表示计划在秋季开始对其他人群进行疫苗接种。 预计老年人和其他高危人群将接种疫苗。

肝炎病例增加

英国卫生安全局周五表示,英国继续发现 10 岁及以下儿童的肝炎病例,另外 25 例确诊病例被添加到统计中,截至 222 月 25 日,总数达到 5 例。 这些病例大多发生在 11 岁以下的儿童中,没有儿童死亡。 UKHSA 表示,有 XNUMX 名儿童需要进行肝移植。 主要理论仍然是腺病毒感染,该机构称腺病毒“是检测样本中最常检测到的病毒”。 

一项正式的流行病学研究正在进行中,并且正在进行额外的研究,以了解“可能的免疫因素以及近期或并发感染的影响”。

这就是现在 EAPM 的一切。 保持安全和健康,享受你的一周。

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