#EAPM：作战的病比你想象的更难

如今患者正在努力与医生共同决定自己的医疗保健， 写欧洲联盟个性化医药（EAPM）执行董事丹尼斯·霍根。 

这些患者（以及欧盟28个成员国中数以百万计的潜在患者）越来越意识到他们可以使用的选择。 好吧，当他们真正了解他们时，就是……

想象一下，你的医生已经给你一个关于癌症诊断的负面看法。 显然，这将是一个巨大的冲击，你可能至少想要第二个意见。

您可能会做的第一件事就是转向互联网获取更多信息，希望在某处可以找到治疗方法，或至少提供一些生活质量提升药物。

也许您找到了一种新颖的药物，这种药物可能通过您所阅读和理解的方法治愈您的病情，或者至少延长您的寿命。 但是你能相信吗？ 你可以问谁？ 您最初的医生不太可能是第一选择。 因此，您进行了更多研究，事实证明，网络上的信息似乎可靠。 不幸的是，更多的研究告诉您，该特定药物非常昂贵，并且不在您所在国家/地区的癌症药物清单上。

即使它在已批准的癌症治疗清单中，您的医生也有可能拒绝转介您。 它经常发生，的确如此。 然而，更多的研究表明，类似的甚至可能更好的药物也将在临床试验中。 医生一定会为此推荐您-即使他或她最初似乎并没有意识到（不幸的是，这并不罕见）。

到目前为止一切都很好......但你在鹿特丹，临床试验正在柏林进行。 但是，您已经听说过并了解了跨境医疗保健指令，该指令允许您在其他成员国寻求治疗，如果它比您所在国家/地区的治疗方法更好。

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同样，这听起来不错。 直到您考虑到无数次往返柏林的费用，休假时间和官僚主义之后，您才需要面对这些问题，才能被接纳为审判庭-所有这些都是可能会或可能无法治愈您的事情。 即使您解决了所有这些问题，您可能仍需要看护者（可能是家庭成员）的支持，与您一起旅行并支持您度过无可避免的高压力情况。 但是，是否会给您假定的护理人员下班时间为您提供帮助？ 看起来不容易，是吗？ 那是因为不是。

如果您居住在欧盟不那么富裕的国家，并且可以肯定地知道，例如巴黎正在发生根本性的新治疗，那么当法国的治疗费率很高时，您的较贫穷成员国如何才能以当地费率有效报销更高？ 同样，您负担得起吗？ 它不止于此。 让我们假设您已经用尽了所有的询问，所有的测试，所有可能的治疗方法，并且最终都接受了这样的事实，即您将早死而不是晚死，并且从现在开始，所有护理都是有效的姑息方法。当然，您已经告诉所有人，就是要共享您的个人健康数据，以便今天和将来遭受其他痛苦的其他患者受益。

问题是，您的疾病是由传给近亲的基因引起的，某些家庭成员不满意共享您的信息可能会影响他们自己的隐私，工作甚至保险政策。 当然，数据共享是一个雷区。 EAPM承认，有关这些数据的收集，存储，共享和使用存在着巨大的道德和伦理问题。

显然，这必须在保护患者的健全框架内完成，但绝对不能挫败科学家不断寻找新的疾病治疗和更好的药物和治疗的需要。

不可否认，研究人员和行业都需要信息。 毫无疑问，有越来越多的新方法来收集它。 但是，为了将患者置于大数据现象的核心，个人，尤其是那些分享有关其健康的私人数据的人，应该控制自己的信息，通过它获得授权，并用它来帮助自己和其他涉及到健康的人。

EAPM信奉在正确的时间为正确的患者提供正确治疗的信条-本质上是最好的护理。 数据共享对于研发新的，可能挽救生命的药物至关重要。

不仅如此，还需要实施跨境医疗保健的现实，公平和公平运作，以及提高一线医疗保健专业人员的知识（以及更多临床试验信息），以便每位患者拥有欧盟各地最好的治疗机会，无论他们是富人还是穷人，无论他们居住在何处。

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