健康管理

健康数据的新世界？

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发布时间

2年前

2022 年 5 月 5 日

早上好，健康同事，欢迎来到欧洲个性化医疗联盟 (EAPM) 更新——在未来几周、几个月和几年内，EAPM 将重点关注欧盟健康数据空间立法提案所引发的问题，它是在过去几天推出的，直到本立法授权结束， EAPM执行董事Denis Horgan博士写道。

欧洲健康数据空间提案终于落地。虽然概述该计划的文本自 XNUMX 月份首次泄露以来已得到显着改进，但该提案本身大体相同。根据该计划，欧盟委员会希望在向欧洲人提供医疗保健的方式上实现“巨大飞跃”。

正如各种 EAPM 多利益相关方专家会议以及欧洲议会所讨论的那样，数据可以成为个体患者与专业化和受监管系统之间的接口，并且是私人利益和公共利益之间的重要纽带。

作为一个持续研究和技术发展的主要领域，它产生了源源不断的创新——因此成为一个经典的战场，在这个战场上，人们对创新的优点产生了相互矛盾的看法。

与数据相关的特定医疗创新领域提供了此类冲突的丰富展示——在备受瞩目的问题上存在争议，例如研究方向和如何激励研究方向、药品定价系统和实践的道德性、不断增加的选择用于收集和利用与健康相关的数据，或监管控制的充分性。

在提案中，委员会希望为数字医疗服务和产品开发单一市场。实际上，这意味着扩展 MyHealth@EU，以便所有欧盟国家都可以共享电子处方和患者摘要以及其他形式的健康数据，例如实验室报告。这还意味着将有一个名为 HealthData@EU 的新的去中心化欧盟基础设施，它将能够跨境共享用于研究、监管和政策制定的健康数据。

个人机构

个人的参与也是一个潜在的分歧点，因为要使创新生效，就必须接受它们。

因此，制度可能已经到位，社会可能会鼓励公民利用机会，但归根结底，公民必须承担责任。席卷欧洲的关于疫苗接种权利和义务的争议提供了一个令人信服的例子：许多父母不相信为他们的孩子接种疫苗的好处，他们拒绝批准进行免疫程序。在这里，私人利益和公共利益之间的对比也很明显，因为个人坚持拒绝接种疫苗与疫苗接种提供的群体保护的公共利益相冲突。

重大改组

欧洲健康数据空间提案阐述了委员会对如何管理、共享和使用欧盟健康数据的愿景。该提案为在整个欧盟进展不一致的领域进行重大改组铺平了道路。在一些国家，纸张仍然是王道，而在其他国家，获取电子处方多年来一直是常态。

那些将创新视为社会潜在恩人的人——或者将创新视为人类勤奋和想象力的表达——自然会寻求最大的自由去追求它。那些因为它可能产生的潜在危险或实际问题而对其持谨慎态度的人自然会寻求监控其进展并主张控制和施加约束。

然而在这两种趋势之间，有必要在政策领域取得平衡，既允许创新发生，又为怀疑者提供适当的保证。

只有当不可避免的辩论以反思的质量和证据的健全性为依据时，双方才能最佳地做到这一点。如果任何一方认为它可以在某些假定的权威的基础上进行霸权而不考虑问题或无视其他观点，那么结果将是严重的次优。

因此，在讨论与健康数据相关的创新时，需要精心导航，通过众多变量绘制出最佳路径，以确保公众信任并保持 EAPM 倡导的个性化医疗保健的个性化。

在随后对技术及其影响的所有讨论中，核心元素应该是——根据主题的逻辑——人。不仅仅是一个病人，不仅仅是一个类别或一个分层组的成员。值得关注的人，公民，这是他们的健康数据。

一个潜在的病人，当然，因为我们都注定要处于某个阶段。因此，在这个范围内，个人，一般的公民——也就是说，所有人，所有公民。因为无论任何其他定义或标准或质量或特征如何，这就是我们所有人。一个人，一群人。没有多少后续的分类会改变这一点：就像你不能加盐让它更咸一样，没有任何额外的绰号使一个人除了他或她的基本身份——一个人之外，还有其他任何东西。这就是讨论应该围绕的内容，也是 EAPM 将重点放在欧盟健康数据空间中的内容。

患者、公民、公众信任

患者、个人、公民的更多参与也为治疗评估提供了新的维度。

接受治疗的个人最适合了解某种治疗是否有效。该人了解他或她的身体，因此可以与医疗保健专业人员一起设计适应治疗周期的方法。越来越多的应用程序还将使个人更容易在早期阶段了解是否需要治疗，这也将增加不必要的治疗节省成本的机会——也将为个人提供心理上的提升，保证他或她对自己的生活有一定的控制权。

教育在这里以及治理结构中发挥着重要作用。这将节省时间来处理对临床试验参与率低、关于同意、共享组织样本以进行进一步研究、筛查等的许多问题的关注。健康数据空间的计划还将提供诞生了一种新的数据监管机构——所谓的健康数据访问机构。这些当局将成为确保健康数据在研究和政策中重复使用的关键角色。

委员会在其问答表中表示，一些国家已经建立了类似于这样的健康数据访问机构的机构——指的是芬兰的 Findata、法国的健康数据中心和德国的 Forshungsdatenzentrum。其中一些权威机构被纳入一个财团，该财团于 XNUMX 月初发起竞标，以构建健康数据空间的测试版本，以用于研究和政策的数据重用。

对于 EAPM，未来几周、几个月和几年的核心问题当然是关于公众信任和让公民/患者处于诉讼中心——自然，EAPM 将大量关注健康数据空间，直到本立法授权的终结。

因此，问题变成了如何最好地为个人、公民提供数据并赋予他们权力，从而使个人的身份和角色成为关注的中心。

这就是个性化护理和精准医疗在这些辩论中的位置。

然后，医疗创新和 ICT 工具的进步可以使人们与医疗保健系统进行建设性的互动——前提是医疗保健系统进行了相应的调整。

以及非数据相关主题..

待遇不平等

世界卫生组织总干事谭德塞在周三（2021 月 4 日）发表讲话时谈到了 19 年年中全球对冠状病毒的反应以严重的疫苗不平等为特征的评论中谈到，较贫穷国家的人们无法获得拯救生命的 COVID-XNUMX 工具。除了这一次，不是疫苗遥不可及，而是治疗。

谭德塞说，“低供应和高价格”导致一些国家排除购买高效抗病毒药物的可能性。 “在一个世纪以来最严重的流行病中，能够挽救生命的创新疗法没有到达那些需要它们的人，这是完全不能接受的。”

世卫组织为下一次大流行做准备

大流行和大规模爆发可能夺去数百万人的生命，扰乱社会并摧毁经济。世卫组织的突发卫生事件规划（WHE）正在与成员国合作，帮助各国为大规模爆发和流行病做好准备。通过亚太地区新发疾病和突发公共卫生事件战略 (APSED III)，《国际卫生条例》（2005 年）或 IHR 要求的核心能力正在得到提升，为大流行病的防范奠定了重要基础。

此外，还努力加强针对特定疾病的系统和能力，包括疫苗、药物和其他公共卫生干预措施。还鼓励各国让全社会参与有效的大流行防范和应对。由于下一次大流行最有可能由流感引起，该疾病仍然是该地区的首要公共卫生威胁。

肥胖——欧洲的另一个健康危机

世卫组织欧洲区域办事处于 2022 月 3 日发布了新的《53 年世卫组织欧洲区域肥胖报告》，该报告显示，超重和肥胖率已达到整个区域的流行比例，并且仍在不断升级，目前该区域的 2025 个会员国中没有一个国家有望实现到 59 年阻止肥胖症上升的世卫组织全球非传染性疾病 (NCD) 目标。报告显示，在欧洲区域，1% 的成年人和近三分之一的儿童（3% 的男孩和 29% 的儿童）女孩）超重或患有肥胖症。欧洲区域成年人的肥胖患病率高于除美洲外的任何其他世卫组织区域。

超重和肥胖是欧洲地区死亡和残疾的主要原因之一，最近的估计表明它们每年导致超过 1.2 万人死亡，相当于该地区总死亡率的 13% 以上。

肥胖会增加许多非传染性疾病的风险，包括癌症、心血管疾病、2 型糖尿病和慢性呼吸道疾病。例如，肥胖被认为是导致至少 13 种不同类型癌症的原因，并且很可能直接导致该地区每年至少 200,000 例新的癌症病例，而且这一数字将在未来几年进一步上升。超重和肥胖也是导致残疾的主要风险因素，占该地区残疾总年数的 7%。超重人群和肥胖人群受到 COVID-19 大流行后果的严重影响。

这就是现在 EAPM 的一切。保持安全和健康，并在它到来时享受你的周末......

终于到了