EAHP在国际罕见病日2014：所有欧洲国家应该有一个罕见的疾病计划

2009年欧洲理事会建议 鼓励所有成员国制定和实施国家战略，以在2013年底之前改善患有罕见疾病的公民的状况。但是，在2014年初， 只有19 欧盟的28个成员国中，有这样的国家已经发布并分享了这些计划。

Frontini博士将这种情况描述为“令人遗憾的”，并敦促其余的国家卫生系统将满足2009年建议书作为更高的优先事项：“医院药房应成为国家罕见病计划的关键部分，例如，在确保有效出院和就诊方面药物管理，使患者能够接受单独准备的药物-以及有效使用药物所需的信息。

“医院药房对于改善泛欧洲罕见病研究知识库也是至关重要的。罕见病治疗和临床试验的进行是我们专业领域的核心部分。”

Frontini在更广泛的发言中补充说：“今年罕见病日的主题是，一起为更好的照顾，是我们需要共同努力为罕见病患者提供更好护理的一种极好的主题。 它提醒人们，卫生专业人员需要在各个学科之间开展更多协作，欧洲国家也需要在罕见病治疗方面整合资源和专业知识。

“我希望，通过全面实现2009年建议书，并在此基础上取得进一步的进展，可以实现对XNUMX年建议书至关重要的国家卫生体系之间的合作精神。”

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