访问所有领域：对病人为中心的医疗保健采取措施

个性化医疗（PM）就是在正确的时间为正确的患者提供正确的治疗，这是通往健康欧洲的必经之路。 但是，在医疗保健领域的所有部门都面临着许多挑战。

例如，工业和科学需要更多的协作，更好的互操作性，更多的质量数据访问权限，重新考虑的报销流程，更多的研究经费...等等。

同时，在一线的医生和护士需要接受有关罕见病和可用治疗等方面的更多教育。

但是，对于患者而言，一切都与获取有关。 获得治疗和药物，获得临床试验，获得更多（更清晰）的信息，与决策者和立法者接触的机会，使他们有机会从最高层开始听到自己的声音并了解他们的需求。

欧洲个性化医学联盟（EAPM）将患者置于其最近发起的STEPs运动的中心。

STEPs代表“欧洲患者的特殊治疗”，除其他事项外，EAPM的活动旨在向当前和潜在的欧洲议会议员以及欧洲委员会强调在今年欧洲大选前夕围绕总理的可能性及其选民的优势。

而且，我们要弄清楚，这影响到欧洲的每个国家。 尽管收入较低的成员国的患者面临着以上所有方面的更大障碍，但在富裕国家中也存在这些问题。 它们本质上是泛欧洲问题。

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玛丽·贝克（Mary Baker）MBE是欧洲脑理事会（EBC）的前任主席，该委员会旨在促进脑研究并改善患有脑疾病的人们的生活质量。

她强调了我们所知道的一切：社会已经改变，人口不断增长，人们现在的寿命更长。 这带来了不可避免的问题。

玛丽说：“监管体系不再适合目的。这不是所有人的错，只是事情发展的方式。欧洲的整体健康状况有所不同，对此的适应无疑是新的挑战。”

那么患者群体如何看待挑战？

Stanimir Hasardzhiev博士是保加利亚国家患者组织的创始人之一（现任主席），该组织是该国最大的患者组织，拥有85个特定疾病成员组。

除了他的其他患者倡导工作外，2013年，斯坦尼米尔还成为了欧洲患者论坛的董事会成员，该论坛的活动包括代表欧盟一级的特定慢性疾病组。

“访问”是关键词。 正如斯坦尼米尔（Stanimir）所说：“尤其是在这场经济危机中，我们面临的问题是在适当的时间获得医疗保健和药物，信息，筛查和正确的治疗。患者还需要平等地获得临床试验，并且从在那里，创新。”

随着即将成立新的欧洲委员会和议会，斯坦尼米尔明确了他想要的目标：“为患者提供治疗和药物应是当务之急。我们需要所有机构和利益相关者围坐在一起，寻找改善的解决方案为整个欧洲最需要的人提供生活。”

那病人该怎么办呢？ 这得看情况。 波兰WE患者基金会的Ewa Borek说，为她所在国家的患者赋权存在问题。

“波兰的患者并没有意识到自己有多强大。在许多其他欧盟国家中，他们都掌握了这一点，但是波兰只有25年的民主制。他们通常不相信自己属于相对较新的NGO部门，但自加入以来的十年中爆炸性增长。”

但是，华沙的Ewa补充说，不仅如此。 波兰在欧洲健康指数上排名较低，等待名单很长，依此类推。 但是这里的政客们始终坚持避免变革和改革。”

斯坦尼米尔（Stanimir）回应某些政府抵制变革的观点。 他说：“在保加利亚，只有在欧洲其他五个国家开始报销新药后，才能通过该系统注册报销新药。他们说'我们是一个小国，我们必须等待'，但这是一个借口。 ”

但是，在某些方面，政府的双手被束缚了：“然后，我们转向定价程序。” “这是在欧洲范围内运行的参考定价系统-这是另一个阻碍获取的问题。

“保加利亚必须支付与欧洲其他地区完全相同的药品价格。但是，由于各国的价格是参考其他国家的价格，这意味着，如果保加利亚或匈牙利对特定药品的价格较低，那么这个价格几乎立即出现在例如西班牙，然后从西班牙开始，在具有多米诺骨牌效应的另一个国家，价格下降。

“因此，基本上，没有一家制药公司能够承受这种情况，即使他们愿意为GDP较低的国家提供特殊价格。而且，如果保加利亚的价格较低，那么每个国家都将开始购买价格较低的国家，由于欧盟实行自由贸易制度，对药品定价。”

罗马尼亚骨髓瘤欧洲网的Viorica Cursaru在被诊断出30个月至XNUMX年后，为患有稀有血液癌且预期寿命短的患者提供服务。

像保加利亚一样，罗马尼亚是一个相对低收入的州，维奥里卡说：“在医疗保健方面，不应有一等和二等公民。我们需要在整个欧盟范围内提供最低限度的护理标准，低于该标准的地方到处都有我们不能跌倒。

“当涉及到患者的跨境治疗时，报销政策在一定程度上阻止了这种治疗。如果罗马尼亚的治疗价格较低，但您需要去其他地方以获得更快或更佳的治疗，这需要花费更多的钱，只能以罗马尼亚的汇率获得报销。因此可能是1,000欧元，但是如果您去了德国，您必须支付5,000欧元的治疗费用差额。”

斯坦尼米尔补充说：“在所有较小的国家中，一刀切的所有价格都行不通。基本上，我们买不起药品。必须在欧盟一级进行改变。”

斯坦尼米尔确认，这显然是一个复杂的问题：“解决方案并不简单。它要求欧洲机构和成员国找到建立更公平制度的方法。多年来，在比利时担任轮值主席国期间一直存在辩论。在2010年，已经有人警告说，当前的系统可能会阻止低收入国家的患者就医。”

他坚称：“只有本着欧盟团结的精神，进行承诺和进行真正的对话，这种情况才会发生。”

那么获得信息和临床试验呢？ 立陶宛癌症患者联盟主席ŠarūnasNarbutas表示：“谈到肿瘤学，立陶宛几乎没有该患者的临床信息。沟通方面存在巨大差距。

“为了解决这个问题，我们一直在与其他小组合作制作文献，肿瘤学家和患者在这里对其进行了审查。”

瑞典乳腺癌协会的Ingrid Kossler对此表示赞同：“在瑞典，可能缺乏令人信服的信息。以乳腺癌为例，妇女可以在乳房切除术和保留乳房的治疗方法之间进行选择。许多人由于乳房切除术而不必要地选择了乳房切除术他们担心，如果他们被诊断出患有乳腺癌并且没有进行乳房切除术，他们将在下周一死亡。”

在像瑞典这样的富裕国家，至少应该为患者提供获得临床试验的机会？ 好吧，不。 Ingrid补充说，由于该国某些地区人口稀少，因此获得临床试验可能是一个大问题。

“由于瑞典的地区结构，患者可能不会被告知。信息应该来自医生，并且可以在互联网上获得，但是由于时间和专业知识的缺乏，这种情况不会发生。此外，大多数审判​​都在斯德哥尔摩举行，因此许多人很难到达。”

回到另一个富裕的欧盟国家/地区，Jayne Bressington是PAWS-GIST国家联盟的患者总监，也是GIST支持英国的受托人。

GIST代表胃肠道间质瘤，这是一种 肉瘤类型 在消化系统中发现，最常见于胃壁。 虽然通常很少见，但在25岁以下人群中很少见，该小组的既定目标是为年轻人找到这些罕见的GIST癌症的治疗方法，它们对已经开发并成功用于成人散发性GIST的药物有不同的反应。

杰恩说：“较小的国家患者群体应在国际范围内与其他人一起参加，并且应为所有患者提供最佳的现有治疗，而不论国家/地区如何。

“而且鉴于涉及稀有癌症的数量相对较少，我们还需要在国际范围内进行临床试验，以最大程度地扩大患者数量。

“最重要的是，我们需要对一线医生进行教育，以便他们能够及早识别出罕见的癌症，加强跨界合作以及支持转化研究的基础设施，并允许肿瘤库受益于易于转移以帮助该研究。 ”

这听起来很公平，但是前沿研究所需的所有数据又如何呢？ 患者是否乐于分享此类个人信息？ EBC的玛丽·贝克（Mary Baker）说：“患者通常不希望交出对研究至关重要的敏感个人信息。”

她为此举了一个历史例子：“请记住，在DNA偏见的证据之后，道德委员会是从纽伦堡（审判）中成长出来的，有些患者担心被污名化。其他人则担心，例如，保险公司会滥用他们的信息。”

玛丽补充说：“这些是道德和人文问题，如果您将道德和人文问题排除在医学之外，那么您就会遇到问题。我们需要能够与患者沟通以解释其益处。社会，目前还缺乏。”

她总结说：“尽管如此，个性化医学仍然寄予厚望，我们需要与社会进行交流。那里有一些伟大的科学，但是我们需要在各个学科之间建立高速公路，并让各级患者参与其中。”

任何患者组织，无论处于哪个成员国，都不会对此表示反对。

作者托尼·马利特（Tony Mallett）是布鲁塞尔的自由记者。
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