缩小运气和判断力健康之间的差距

意见 欧洲联盟个性化医学 （EAPM）执行董事Denis Horgan

目前新闻中有一项研究表明，三分之二的癌症可以归结为“运气不好”，因为随机变异干细胞的原因，而不是个人生活方式选择或缺乏预防努力。

美国研究人员甚至说，即使只注重生活方式和预防也不会阻止大多数癌症的发展。尽管这是事实，并且几乎没有“新闻”，但事实上，事实仍然是完整的DNA测序符合根据个性化医学（PM）的原理，通常会在疾病发生之前标志出倾向于发展某种类型或某些类型的癌症的倾向。 

此外，一旦癌症发展，同样的过程将允许患者在适当的时间接受正确的治疗，可能在早期阶段捕捉和处理癌症，并且肯定会提高患者结果和生活质量的可能性。 

发表在“科学”杂志上的这项研究结果表明，实际上，所有癌症都有机会因素，但它没有表现出来的是什么; 除此之外，通常在早期阶段被诊断并获得最佳治疗的机会也是骰子 - 或者说“运气不好”。 

该研究补充说，应该将更多的资源集中在寻找早期可治愈阶段的癌症检测方法上。 欧洲个性化医疗联盟（EAPM）完全同意这一点，但是，当个性化医疗变得多种多样时，存在进入的障碍，实现这一目标可能很困难。 

这就是更多“厄运”的源头，例如，可能是财务上，地理上的厄运，或者缺乏新药的获取，或者仅是某些医生无法获得可用治疗的知识。 一些医生并不完全了解PM的潜力及其当前应用，这强烈表明迫切需要对医护人员进行最新和连续的培训。 在大数据时代，立法应考虑到PM的具体细节，并建立一个基础设施，在该基础设施中可在规定的背景下获得遗传信息。 假设已经制定了令人满意的道德和可行法律； 然后必须收集，传播和理解信息。 在PM方面，即使在某些医生，护士和患者中，教育方面也存在巨大差距。 

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同时，欧洲患者必须更多地参与自身健康的各个方面-从临床试验重塑到立法以及所有影响他们的其他问题。 从更广泛的意义上讲，需要对PM进行集中监管，以确保其安全有效地使用。 法规必须健壮和一致，同时要足够灵活以适应快速发展的领域。 

当涉及到跨国治疗时，如果一个国家不能或不会给患者提供欧洲最好的治疗方法，通常会有价格抽奖，如果患者前往另一个，有更富裕的成员国需要治疗，在家的报销水平可能太低，不足以使这种治疗可行。 

同样地，患有地理位置或患有罕见疾病的患者甚至可能听不到，更不用说能够进入可以改善甚至挽救他或她的生命的临床试验。 确实是运气不好 - 或者如果我们要提高500成员国潜在的28百万患者的生活质量，可以并且必须改进脱节系统。 

在“好运”方面，在2014中，欧洲药品管理局推荐在任何一年内获得最高数量的孤儿指定药品进行上市许可。 从82人用药物中，17专注于一种罕见疾病，为患者提供更多治疗选择。 

EAPM的目标之一是确保任何需要这些药物的欧洲患者能够获得同等且负担得起的药物。 情况正在缓慢地改善，但仍有很长的路要走。 “运气”只会带我们到目前为止。

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