医患关系必须改变，以反映保健新时代

作者：欧洲个性化医学联盟 (EAPM) 执行董事 丹尼斯·霍根 

他们正在改变的时代。 而且很快。 在这个 DNA 分析、生物标志物等超新科学的现代时代，医疗保健正在迅速发展和向前发展。 互联网的到来，以及现在的“大数据”，加上云计算和超级计算，让更多的人更容易获得更多的信息。 与此同时，智能手机和其他设备意味着我们可以随时随地获取我们想要的信息。

在医疗保健领域，这些激动人心的发展预示着医疗保健的交付方式将发生翻天覆地的变化。 个性化医疗的兴起，以及医患关系的根本变化，意味着这一承诺已经实现。 现代患者需要赋权，并以透明、可理解但非光顾的方式解释他们的疾病和治疗方案，让他们参与共同决策。

他们希望拥有——并且可以毫无保留地访问——他们自己的医疗数据，以及更多地获得临床试验和跨境治疗，这可以改善他们的生活，在某些情况下，拯救他们。 实现上述所有目标的障碍很多，但解决方案包括： 在最新技术方面对医疗保健专业人员进行更好的培训； 与那些相同的临床医生不同的思维方式，允许患者参与各个层面的讨论和决策； 建立数据合作社，不仅允许患者根据要求访问他们的所有个人数据，而且让他们控制谁使用它，如何使用以及何时使用，以及； 从高层（即欧洲议会和委员会）开始改变，使临床试验更容易获得和负担得起的跨境治疗成为现实。

如今，我们经常听到“以患者为中心（或以患者为中心）的护理”这一术语，但医疗保健行业的许多人经常忽略这一术语，而且这并不总是他们的错。 一般来说，卫生系统几十年来一直在一点一点地发展，而且经常有一堆乱七八糟的监管、结构、护理和支付策略，这些都让患者以及一线临床医生自己感到困惑和不满意。 电子病历通过越来越关注帮助个人驾驭复杂系统而有所帮助，更广泛的卫生部门中的大多数非患者利益相关者已经开始重视并回应患者的反馈。 然而，欧洲仍然缺乏医疗数据的全面民主化，因此当涉及到自己的健康时，患者只能扮演伴侣的角色。

除此之外，一项重大进展是，现在通过智能手机应用程序、远程医疗和“可穿戴设备”为患者提供了许多“自己动手”的机会，这些设备可以在家中进行数百次常规实验室测试，而无需身体去看医生。

现在有很多立即医疗护理的可能性，患者可以完全访问他们自己的医疗记录、实验室结果和基因信息（如果他们愿意的话）。 不幸的是，这是一个立法、安全和道德雷区——但所有这些信息都应该由患者“拥有”。 当然，人们担心所有这些新技术可能会降低医患关系。 然而，鉴于医生总是需要告知并帮助患者做出必要的治疗决定，因此欧洲的一线护理人员跟上进度至关重要。 当然，人类就是这样，许多医护人员可能会反对离开舒适区并抵制任何重大变化。 不能允许这种情况发生，欧洲的当权者在这里可以发挥巨大的作用。

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位于布鲁塞尔的欧洲个性化医学联盟 (EAPM) 坚信，除非经过适当培训，否则不能期望医疗保健专业人员或 HCP 适应接近患者和应对新技术的新方法。 这些 HCP 被要求超越传统的反应性医学，转向积极的医疗保健管理，采用筛查、早期治疗和预防，并以新的方式对疾病进行分类和治疗，解释来自不同来源的信息，这些信息模糊了各个专业的传统界限。 专业人士需要对靶向治疗背后的科学充满信心，包括对免疫系统和分子医学的更深入了解，以及对靶向治疗的作用机制和相互作用以及常见不良事件的了解。

还需要培养与患者的沟通技巧。 同样重要的是为许多其他专业人士进行培训，这些专业人士的学科对于个性化医学的成功发展至关重要——在生物信息学、统计学、数学建模等方面——以促进必要工具的共同理解和协作开发。 EAPM 制定了一项名为“通过更好的教育获得更好的治疗：个性化医疗时代的欧洲教育战略”的医疗保健战略，该战略以以下呼吁开头：

到 2020 年，欧盟应在 2015 年做出承诺，支持针对个性化医疗时代的医疗保健专业人员课程在欧洲范围内的教育和培训的发展。欧盟应随后促进制定教育和培训战略适用于个性化医疗的 HCP。 尽管在接下来的 20 到 30 年内，患者将越来越多地接受筛查和治疗，远离医生的手术，但临床医生将始终发挥关键作用。 但这些 HCP 必须学习新技术、更好的沟通技巧、如何为患者提供他们需要的治疗建议以提高他们的生活质量的知识，以及能够传递有关选择和由此产生的潜在副作用的知识从什么应该是明智的病人决定关于他们自己的健康。

由于 500 个成员国有 28 亿潜在患者的老龄化人口，欧洲必须果断迅速地采取行动，改善许多远远落后于时代的医患关系。

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