＃PerMed2016：利益相关者更新-基因组学及其在个性化医学中的“ MEGA”潜力

总部位于布鲁塞尔的欧洲个性化医疗联盟（EAPM）本周举办了一次高级别会议，分享欧洲基因组学倡议的观点和机会。 该领域的领先专家齐聚比利时首都31 May，讨论支持个性化医疗环境所需的框架， 写EAPM执行董事丹尼斯·霍根。  

目的还在于通过自下而上的决策来获得多方利益相关者的共识，以支持欧盟成员国和欧盟委员会。 与会人员包括：英特尔的Mario Romao； 来自阿斯利康的David Boyd； 基因巨人Illumina的Rob Hastings； 瑞士生物信息学研究所的雅克·贝克曼（Jacques Beckmann）； 国家基因分析中心的Ivo Gut； 来自生物银行专家BBMRI-ERIC（来自18个成员国加一个国际组织的联合部队）和EAPM的Denis Horgan的Jan-Eric Litton。

EAPM及其利益相关者的想法是建立在卢森堡理事会个人医学结论的基础上，其中一些是该领域的具体内容。 理事会结论中值得注意的条款邀请成员国：

• 根据有关个人数据和基因组学的现有国家规定，使用基因组学信息，将人类基因组学的进步纳入公共卫生研究，政策和计划（第16条）;
• 根据数据保护立法（第20条），促进有效研究和开发和应用个性化医疗所需数据的收集，共享，管理和适当标准化方面的合作，以及;
• 促进跨学科互动，特别是遗传学专家，使用统计方法，生物和健康信息学和流行病学以及卫生专业人员之间的互动，以确保更好地了解现有数据，更有效地整合和解释来自多个来源的信息关于治疗方案的适当决策（第21条）。

在卢森堡得出结论之前，欧洲委员会在“迈向繁荣的数据驱动型经济”通讯中呼吁欧盟支持能够提高竞争力，公共服务质量和公民生活的“灯塔”数据计划。

这些举措最大限度地提高了欧盟资金在战略重要经济部门中的影响力。 此外，通信将个性化医疗作为可能的目标领域之一。 很明显，在经济上，欧洲需要缩小其与美国之间日益扩大的生产率差距，这可以通过在28成员国中使用更多信息技术得到极大的帮助。

例如，最近估计所谓的大数据可以为公共部门节省“100”的“运营效率改进”。 在个性化医疗方面，大数据代表了大量且不断增长的健康信息（包括生物医学和环境）及其用于推动转化研究创新和针对个人量身定制的健康结果。

利用这些数据首先了解疾病的原因，医学界可以开发新的药物和疗法，以找到治疗方法，以及针对个人的其他健康干预措施。 个性化的个性化方法需要先进的技术和流程来收集，管理和分析信息，更重要的是，需要对信息进行背景化，整合，解释，并在临床和公共卫生环境中提供快速，准确的决策支持。

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作为大数据驱动的一部分，会议提出了欧洲的欧盟基因组计划。 该项目将“鼓励与成员国当局和利益相关者进行对话，以促进在欧盟和国家层面逐步实施公共卫生基因组学方法，并促进正在进行的倡议”。

当然，在欧盟，医疗保健是一项国家能力，但EAPM希望每个成员国（或至少是“自愿者的联盟”）制定与他们的人口成比例的基因组计划。

这样一个项目将考虑到每个国家拥有更多或更少的资源，但理想情况下，令人惊叹的概念将努力联系在一起，以达到1百万的数字。

去年，奥巴马总统宣布启动“精准医学计划”，宣布美国对个性化医学的承诺，并承诺投入215亿美元的初始资金。 该项目的目的是建立至少一百万美国人的研究队伍，将来自基因组分析的信息以及临床信息相结合，以提供有关癌症和其他疾病的信息，并将其整合到常规医疗保健中。

如果美国能够以100万卢比的人口来实现这一目标，那么欧洲肯定能够拥有自己的320百万左右的公民。

许多基因组测序计划正试图利用这一潜力。 在欧盟内部，英国在100,000基因组项目中处于领先地位。 这将着眼于患有罕见疾病或癌症的患者的基因组序列。

布鲁塞尔会议研究了通过在所有28成员Ssates的协调努力下开展欧盟基因组计划可以实现哪些好处，并意识到它将代表欧盟内部的真正突破，并允许跨不同的健康领域利用研究。

如此规模的项目将利用以前和当前的欧洲计划，以获得许多好处：

• 改善所有健康优先事项的护理，减少目前在基因检测等创新技术方面的不平等，对罕见疾病的最直接的健康和护理影响;
• 在欧洲研究人员之间开展更深入，更广泛的合作，为该社区提供具有巨大持久价值的数据库
• 为患者参与使用健康数据，参与研究并成为他们自己的健康和医疗保健决策中更积极的参与者提供积极的工具;
• 鼓励临床教育计划培养能够接受正在进行的医疗保健技术革命的劳动力;
• 刺激欧洲生命科学和健康产业，并拥抱活跃在这个空间的新公司，专注于欧洲市场;
• 利用欧洲的规模与不那么分散和主要是社会卫生系统相结合，引领个性化医疗，并通过增加预防性和参与性卫生保健来实现健康和经济效益。

在会议上确定的一些关键红利将是改善各种疾病（罕见或其他）的结果，如乳腺癌，肺癌和前列腺癌，改善的经济回报和降低药物不良反应。

大数据将继续存在，现在是时候通过巨大的共同努力来利用它，以使整个欧盟潜在的500亿欧洲患者受益。 EAPM大数据工作组将致力于开展这项活动。

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