意见：病人的力量-拆除医疗彩票

汤姆·范德瓦尔（Tom Van der Wal） EAPM患者代表，荷兰（黑色素瘤患者）

越来越多的患者群体和个人公民逐渐意识到个性化医学或PM的潜力，它有能力在正确的时间为他们提供正确的治疗，并将其置于欧洲医疗保健的中心。

是的，我们希望获得授权，是的，我们希望以一种透明，可理解但非光顾的方式来解释我们的疾病和治疗方案，以使我们能够参与共同决策，是的，我们希望拥有并没有保留访问–我们自己的医疗数据，是的，我们希望获得更多的临床试验和跨界治疗方法，以改善我们的生活，并在某些情况下拯救他们。

获得上述内容固有的问题很多，但是解决方案包括： 对医疗保健专业人员进行最新技术方面的更好培训（例如PM中使用的“组学”）； 与那些允许患者参与各个级别的讨论和决策的临床医生不同的思维方式，建立数据合作社不仅使患者可以应要求访问其所有个人数据，还可以使他们控制谁使用它，如何使用以及何时使用；以及从最高点开始（即我们从欧洲议会和欧洲委员会开始）的改变，使临床试验变得更加容易获得和负担得起的跨界治疗成为现实，而不仅仅是白日梦。

在500个成员国组成的拥有28亿公民权的欧盟中，注视着人口老龄化社会不可避免地陷入困境的深渊，在某个阶段，向患者提供获得欧洲可能的最佳治疗不仅仅是一个道德问题，这也是财务上的。

希望我们从经济衰退中复苏，经济衰退几乎使几个成员国瘫痪，当然，紧缩措施清单上的重头戏是医疗服务的短视，适得其反。 这是无稽之谈-例如，如果使用PM给予患者更好的预防和/或更好的持续治疗-不仅他们不被昂贵的临床医生使用昂贵的试剂盒进行治疗，而且他们实际上可以留在在治疗过程中的工作场所，从而为经济做出了贡献，并向纳税人缴纳了税款，而不是将其耗尽。 尤其是，这无疑是一个明智的选择，并且是成员国的卫生服务，而欧盟一般都需要了解它们的面目。

另一方面，同样重要的是，如果患者能够真正进入临床试验，那么它更加具体-障碍包括缺乏关于何时何地进行研究的信息，难以到达可以是跨境的，甚至只是区域性的，并且在某些情况下缺乏资格，这不是因为它们不符合试验概况，而是因为他们无法访问自己的医学数据来证明其对试验组织者的适用性。

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欧盟和各个成员国的立法者需要醒来并闻咖啡味。 诸如 欧洲联盟对个性化医药（EAPM） 正在为现代患者的权利而战，需要倾听。 如今，患者知识渊博，沮丧且需要授权。 我们不会像我们的祖父和祖父那样接受命运。 当我们对新方法和新科学及其潜能有足够的了解时，我们为什么会呢？

患者将不再接受用于挽救生命研究的资金短缺，我们将不再接受老式临床医生的光顾，我们将不再接受保留我们应拥有的个人数据，我们将不再接受如果不考虑辩论和决策过程，我们将不会因为任何人出生在错误的旗帜下，甚至错误的邮编，而无法接受我们的同行患者因无法获得最佳治疗而不必要地死亡。

可获得的最佳医疗保健是欧盟基本原则下的一项权利，而不是“双赢”游戏的一部分。 作为现代患者，我们拒绝再玩保健彩票。

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