数据合作社：给予大的选择病人

欧洲联盟个性化医学（EAPM）执行董事丹尼斯·霍根

“大数据”是一个巨大的领域，尤其是在医疗保健。 我们比这些天以往分享更多的个人数据和该存储的信息将不断扩大，肯定是不会去了。

“大数据”是一个巨大的领域，尤其是在医疗保健。 我们比这些天以往分享更多的个人数据和该存储的信息将不断扩大，肯定是不会去了。

大数据可用于推动转化研究的创新，并为个人量身定制健康结果-潜在地改变现金短缺的公共卫生保健系统中卫生干预措施的有效性。

个人健康数据来自来源，包括个别病人的病历，临床研究招募，生物样本库和病人产生的信息的多种：所有这些数据都以自己的方式有价值。

科学家们需要能够继续努力，对大数据集进行测试。 当然，接下来还有关于如何最好地这些结果链接到临床意义和可操作的信息，以及如何创建定制的响应他们的问题。 这些因素进一步表示挑战。

同时，现在，这些数据被存储在“孤岛”，这可能不只是指一个医院，但即使在不同的部门同一医院这样，虽然数据是在个人层面是有用的，它的更广阔的值是被利用不足。

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另一个巨大的问题是在患者的拥有他或她的数据，并能得到它时，他或她希望权的争论，以及关于大数据的使用，共享，存储和更多的道德和伦理问题。 这是一个现实，道德和伦理雷区。

然而，一个想法正在获得广泛的支持是利用数据合作社，其中每个病人和数据施主控制何时，何地，如何他或她的数据都可以使用。

当清楚地说明对自己以及对整个社会的医疗益处时，大多数患者都愿意以“受控”方式共享其数据，从而为他们提供选择。 原因很可能是这样一个事实，即几乎每个人都认识或会认识例如患有心脏病或患有癌症的朋友或亲戚。 我们都知道的其他常见问题是糖尿病，失明，肥胖和精神疾病。

毫无疑问，公民需要了解了他们的数据的使用被告知，当他们希望被告知。 然而，当涉及到监管，法律义务必须适度和通信技术的进步应被视为汇集需求和健康研究和隐私的现实。 责任应该去手在手的灵活性，再利用数据。

个性化药物的令人兴奋的新字段需要，在大多数情况下，个人化数据，因而以导航数据保护的复杂的管理景观，而且在许多情况下，澄清的是什么，是不可能的边界是很重要的。

但是，通过确保涵盖这些问题的正确监管框架，研究人员将有可能获得数百万种遗传标记。 反过来，这将促进科学朝着更好地低估特定患者的疾病发展。 布鲁塞尔的欧洲个性化医学联盟（EAPM）认为，至关重要的是，任何法规都应在保护患者与不阻止重要研究之间取得平衡。

它还应该创建一个框架，使数据合作社可行并可以正常运作，从而赋予患者权力，并让他或她选择可以在哪里使用敏感数据以及随后的任何款项应该去哪里。 卫生研究已经在强大的道德框架内进行，并得到国际公认准则的大力保障。 在大多数欧洲国家，道德委员会的任务是确保尊重患者的权利和隐私。 这样可以确保仅在与整体社会潜在利益成比例的情况下，才将个人数据用于研究。

伦理委员会特别注重患者的知情同意，广泛或具体的，明确的或“退出”，或从这些适用于他们审查项目准确任何最终豁免的性质和相关性。

同样，事实是，现代医疗保健基于证据，而该证据来自数据。 个人数据的处理对于工业界和学术界进行的临床试验和观察性研究至关重要。 欧盟一直处于创新研究的国际前沿，该研究提高了对疾病原因的理解，并导致发现和开发新的治疗方法和诊断方法。

EAPM认为，这必须继续 - 和数据的合作社也不失为一个基本的方法来帮助这一点。

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