#DataSharing：让我们建立在#PersonalisedMedicine的这个基础

位于布鲁塞尔的欧洲个性化医学联盟 (EAPM) 目前正专注于共享重要医疗数据所固有的问题， 写入 EAPM执行董事丹尼斯·霍根。

这些信息流一直在增长——因此称为“大数据”——但在收集、存储和传播情报方面存在问题，以及涉及个人隐私的明显道德问题。

成立四年的 Alliance 是一个基础广泛的利益相关者组织，由患者、研究人员、科学家、学者、医疗保健专业人士、法律和政策制定者组成，该组织清楚的是，医学研究数据经常遇到瓶颈-由于孤岛心态、必要 IT 结构中的互操作性问题、制药公司之间的保密问题以及对个人控制信息权利的法律雷区而导致的瓶颈。

EAPM 认为，在保护捐助者的健全规则下，大幅改善数据共享对于保持科学的发展是必要的，联盟非常警惕立法者对希望交换信息的跨境和区域合作伙伴关上大门。

研究人员一直在非常严格的监控和道德条件下收集、存储和共享数据，EAPM 提醒立法者，这与谷歌和 Facebook 等公司使用个人数据来定位广告和保险公司使用相同的方式制定个人索赔政策大不相同.

在这个瞬息万变的现代世界中，患者通常热衷于在某些条件下分享自己的数据，因为根据联盟的说法，他们相信这会带来赋权，因为它可以帮助他们找到治愈方法和治疗方法。自己的情况以及随后的其他患者。

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随着旨在在正确的时间为正确的患者提供正确治疗的个性化医疗的出现，新技术（特别是基于基因、基于成像和免疫治疗的药物）正在允许进行专门化和有针对性的治疗。治疗是美国总统奥巴马精准医学计划的最终目标，该计划在他 2015 年的“国情咨文”演讲中公布并承诺。

最重要的是，信息技术行业已经迅速采取行动，不仅通过所谓的智能服装，而且通过智能手机、手表和超级计算机（苹果公司和英特尔公司是最好的例子）收集和解释数据。这种趋势）。

至少在理论上，这一切意味着开辟了新的途径和机会，使我们能够更好地治疗欧盟 500 个成员国的 28 亿潜在患者。

EAPM 及其利益相关者是这条沿着新健康高速公路的旅程的先锋，但如果不允许数据共享成为主要驱动力，车轮就会脱落。

公平地说，在其《通用数据保护条例》中（欧盟委员会打算通过该条例加强和统一对欧盟内部个人的数据保护，同时还解决向外部出口个人数据的问题），欧洲经过激烈的游说，确实找到了确保规则并非包罗万象，医疗数据仍然可以收集、存储和共享。

但一个简单的事实是，这些重要信息并没有到达需要的地方，欧盟委员会、议会甚至理事会需要通过积极鼓励成员国之间的合作来解决这个问题，同时仍然保护多元化的公民它所代表的。

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