意见：赋予人民权力-将患者置于健康议程的核心

By 欧洲癌症患者联盟和EAPM患者代表 Francesco de Lorenzo教授（合照)

鉴于个性化医疗的迅猛发展，毫无疑问，在欧洲，将患者置于医疗保健中心，在各个方面赋予他们权力并就他们自己的数据拥有最终决定权的机会再好不过了。

在21世纪，令人难以置信的是，在许多情况下，关于个人健康数据的光顾，过度保护的规则和态度不仅使患者无法控制何时，如何以及在何处使用此信息，而且常常使患者无法获得控制权。访问它。

时代在瞬息万变，尽管围绕我们所谓的“大数据”确实存在道德，道德和法律问题，但如今的患者对自己的情况了如指掌，在没有的情况下，许多人希望成为他们当然有权。 拥有自己的数据是在这方面向前发展的一种关键方法。

个性化医疗（PM）将为遍布500个成员国的28亿欧洲人打开更好，更及时和更具成本效益的治疗之门。 但是，只有利用规模较小，针对性更强的临床试验来收集跨界，亚组信息，并且至关重要的是，它才能充分发挥其全部潜力（例如在罕见癌症方面）。

即使与一群相关的患者一起进行这些试验，也需要共享个人数据，市民应对此有最终决定权。 但是，情况往往并非如此，它是有需要的人获得治疗的最大障碍之一–改善生活或在许多情况下挽救生命。 想象一下，由于医生认为您需要保护自己的医疗信息而无法参加可能挽救生命的药物或治疗的试验，因此确保临床试验组织者永远不会知道您是否合适。 废话

正如礼来公司负责PACE计划的Gary Lee Geipel所说：“关键决策中缺乏耐心的声音是一个历史问题。”

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Geipel承认，与患者打交道的专业人员中存在“家长式管理的要素”。 他说：“这都是好主意，但有时对病人所经历的现实缺乏准确的了解。”

PM的潜力令人印象深刻，但是它绝对需要使用大数据，并且还需要一线临床医生能够理解如何正确使用信息，以便对下一阶段的治疗做出好的决定。 有了这些知识，便有能力（也有义务）以易于理解和透明的方式将信息传递给患者，以使该患者成为决策过程的关键部分。 然后，可以根据遗传信息和治疗选择以及试验的可获得性，生活方式或任何其他相关因素来做出共同决定。

当然，不能仅仅对所有这些个人数据的传播采取一种恭敬的态度，而且由于人们对无法控制将在何处以及如何使用它们的控制缺乏了解，因此许多患者对共享它们持谨慎态度。由于缺乏匿名性而将其出售给他们，不利于他们，可能造成尴尬，甚至使人蒙羞。 另一方面，许多患者也意识到自己和其他公民可能获得的巨大利益，这将是使这些信息可用的直接结果。 但这是一个复杂的问题。

欧洲脑理事会前任主席MBE的玛丽·贝克（Mary Baker）说：“这些是道德和人文问题，如果您将道德和人文排除在医学之外，那么您就会遇到问题。 我们需要能够与患者沟通，以解释其益处（共享他们的数据）。 社会上需要进行辩论，而目前尚缺乏辩论。”

已经提出的一个想法是建立数据合作社，使患者能够完全控制谁可以使用他们的信息，何时可以使用它们以及出于什么目的，所有这些操作都是在自我所有权和信任的环境中完成的。 这个想法正在迅速获得认可，将成为世界卫生组织讨论的主题之一。 欧洲联盟对个性化医药（EAPM） 在其 在9-10九月年度会议在布鲁塞尔。 这将把所有利益相关者召集在一起，包括患者，临床医生，研究人员，学者，行业合作伙伴，成员国附属机构，政策制定者以及新的欧洲议会议员（MEP），并且时间定在即将上任的欧盟委员会任期五年。

通过与众多利益相关者的合作，加上正在进行的STEPs活动（针对欧洲患者的特殊治疗），EAPM致力于在未来20年及以后的时间里将PM作为欧盟卫生政策的一部分，同时将患者置于过程的核心。 实现这些目标将是向前迈出的重要一步。

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